{"id":15539,"date":"2025-06-03T06:30:00","date_gmt":"2025-06-03T04:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.doctoome.com\/blog\/?p=15539"},"modified":"2025-06-02T10:01:41","modified_gmt":"2025-06-02T08:01:41","slug":"association-lupus-france-interview-presidente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.doctoome.com\/blog\/association-lupus-france-interview-presidente\/","title":{"rendered":"Association LUPUS FRANCE : t\u00e9moignage de Johanna Clouscard, Pr\u00e9sidente"},"content":{"rendered":"\n

Pouvez-vous vous pr\u00e9senter ? <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Johanna Clouscard, 41 ans, mari\u00e9e et j\u2019ai une fille de 12 ans. J\u2019habite un petit village dans le Tarn, \u00e0 Cahuzac-sur-V\u00e8re. Je travaille dans un commerce de proximit\u00e9. Je suis \u00e9galement atteinte du lupus depuis 22 ans<\/strong>, avec une atteinte de la peau, des reins et des articulations.<\/p>\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Pouvez-vous nous expliquer bri\u00e8vement ce qu\u2019est le lupus et comment impacte-t-il la vie des personnes atteintes ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Le lupus<\/strong> est une maladie<\/strong> qui touche environ 1 personne sur 2 000<\/strong>, et 9 femmes pour 1 homme<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

C’est une maladie chronique auto-immune<\/strong> qui se manifeste par des sympt\u00f4mes divers et peut toucher diff\u00e9rents organes (peau, reins, articulations).<\/p>\n\n\n\n

Elle r\u00e9sulte d’une anomalie biologique<\/strong> caract\u00e9ris\u00e9e par la pr\u00e9sence d’anticorps antinucl\u00e9aires<\/strong> qui se retournent contre les cellules.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l\u2019annonce de la maladie, il y a des imp\u00e9ratifs \u00e0 suivre comme l\u2019arr\u00eat du tabac, ne pas s\u2019exposer au soleil, bien prendre son traitement, \u00e9viter le stress et la fatigue.<\/p>\n\n\n\n

Quelles sont les principales difficult\u00e9s que rencontrent les patients atteints de lupus au quotidien ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Cette maladie fonctionne beaucoup avec nos \u00e9motions, donc si vous avez du stress, cela peut provoquer une pouss\u00e9e. Les femmes sont souvent touch\u00e9es au visage, donc l\u2019aspect physique est difficile devant le miroir. L\u2019entourage a du mal \u00e0 comprendre la souffrance, car c\u2019est souvent une maladie dite \u00ab invisible \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Quelles sont les missions principales de votre association concernant le lupus ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Nos objectifs phares :<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

\u27a2 Participer activement \u00e0 la recherche m\u00e9dicale <\/strong>aupr\u00e8s des M\u00e9decins-Chercheurs c’est notre priorit\u00e9 ( ex: pour 2022-2023 c’est plus de 35 000 euros donn\u00e9s \u00e0 des projets) <\/p>\n\n\n\n

\u27a2 Encadrer<\/strong> les patients avec un r\u00f4le d’\u00e9coute, de conseils et d’orientation <\/p>\n\n\n\n

\u27a2 Informer<\/strong> \u00e0 partir de nos diff\u00e9rents supports (lettres, plaquettes, brochures), de notre site internet dynamique et des r\u00e9seaux sociaux <\/p>\n\n\n\n

\u27a2 Apporter soutien<\/strong> et r\u00e9confort aux patients<\/p>\n\n\n\n

\u27a2 Orienter<\/strong> en guidant les patients vers les professionnels les mieux form\u00e9s pour une prise en charge<\/p>\n\n\n\n

On a su, durant ces ann\u00e9es, faire conna\u00eetre cette maladie au travers de manifestations sportives, de conf\u00e9rences, d’ateliers, de rencontres r\u00e9gionales et bien d’autres.<\/p>\n\n\n\n

Comment votre association accompagne-t-elle les personnes touch\u00e9es par le lupus et leurs proches ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Nous nous rendons disponibles par t\u00e9l\u00e9phone quand ils en ont le besoin, pour les \u00e9couter, les orienter vers de bonnes structures. Nous avons souvent des personnes en d\u00e9tresse suite \u00e0 l\u2019annonce du diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

Avez-vous des projets ou des actions sp\u00e9cifiques en cours ou \u00e0 venir pour 2025 ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Oui, plusieurs projets pour 2025 :<\/p>\n\n\n\n