{"id":17059,"date":"2025-06-10T06:30:00","date_gmt":"2025-06-10T04:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.doctoome.com\/blog\/?p=17059"},"modified":"2025-07-17T14:40:44","modified_gmt":"2025-07-17T12:40:44","slug":"association-lupus-france-temoignage-de-manon-deleguee-savoie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.doctoome.com\/blog\/association-lupus-france-temoignage-de-manon-deleguee-savoie\/","title":{"rendered":"Association LUPUS FRANCE : t\u00e9moignage de Manon, D\u00e9l\u00e9gu\u00e9e Savoie"},"content":{"rendered":"
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Il est tout de m\u00eame \u00e9trange que le mot affection signifie aussi bien attachement, amiti\u00e9 et tendresse que maladie grave, aigu\u00eb ou chronique.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Depuis quand vivez-vous avec le lupus et comment s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 le diagnostic au moment o\u00f9 les choses ont vraiment commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019aggraver ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Je vis avec le lupus depuis mon adolescence, mais la maladie n\u2019a \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9e qu\u2019en mai 2020. C\u2019\u00e9tait au tout d\u00e9but de la pand\u00e9mie de Covid-19. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je prenais soin d\u2019une personne \u00e2g\u00e9e et encha\u00eenais de tr\u00e8s longues heures de travail, ce qui a sans doute contribu\u00e9 \u00e0 aggraver les sympt\u00f4mes. <\/p>\n\n\n\n

Les premiers signes sont apparus sous forme de plaques cutan\u00e9es : d\u2019abord un \u00ab\u00a0masque de loup\u00a0\u00bb<\/strong> sur le visage, puis sur les bras, les jambes, et finalement sur tout le corps. Inqui\u00e8te, j\u2019ai consult\u00e9 une dermatologue, qui m\u2019a prescrit un bilan sanguin. Les r\u00e9sultats l\u2019ont amen\u00e9e \u00e0 me recommander de consulter rapidement mon m\u00e9decin traitant pour des examens plus approfondis. Une fois tous les r\u00e9sultats r\u00e9unis, mon m\u00e9decin a imm\u00e9diatement contact\u00e9 l\u2019h\u00f4pital de secteur pour une prise en charge en urgence, car je faisais une forte pouss\u00e9e de lupus.<\/p>\n\n\n\n

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Depuis quand vivez-vous avec le lupus et comment s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 le diagnostic au moment o\u00f9 les choses ont vraiment commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019aggraver ?<\/strong><\/h2>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Les premiers sympt\u00f4mes qui m\u2019ont alert\u00e9e \u00e9taient l\u2019apparition de plaques sur la peau<\/strong>. Elles revenaient chaque ann\u00e9e, et on me traitait syst\u00e9matiquement pour une lucite estivale, une r\u00e9action allergique au soleil. Ensuite, sont apparues des douleurs articulaires, que l\u2019on a attribu\u00e9es \u00e0 la fatigue. Puis est venue une chute de cheveux importante. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je venais de changer de moyen de contraception, et ce sympt\u00f4me a \u00e9t\u00e9 mis sur le compte de ce changement hormonal.<\/p>\n\n\n\n

Depuis mon adolescence, je souffrais \u00e9galement d\u2019infections urinaires \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. Mais jusque-l\u00e0, aucun m\u00e9decin n\u2019avait reli\u00e9 tous ces sympt\u00f4mes entre eux. Je n\u2019avais jamais pr\u00e9sent\u00e9 tous ces signes en m\u00eame temps, ce qui a sans doute retard\u00e9 le diagnostic.<\/p>\n\n\n\n

Comment avez-vous v\u00e9cu cette premi\u00e8re pouss\u00e9e importante du lupus ? Qu\u2019est-ce qui vous a le plus marqu\u00e9e \u00e0 ce moment-l\u00e0 ?<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Je ne comprenais pas ce qui m\u2019arrivait. Mon corps \u00e9tait couvert de plaques qui me br\u00fblaient, au point que je ne me reconnaissais plus dans le miroir. Je me sentais d\u00e9figur\u00e9e. Et puis, il y a eu la perte de cheveux\u2026 C\u2019est ce que j\u2019ai eu le plus de mal \u00e0 accepter.<\/p>\n\n\n\n

Ce qui a \u00e9t\u00e9 le plus difficile, c\u2019est l\u2019incompr\u00e9hension, tant que le diagnostic n\u2019\u00e9tait pas pos\u00e9. On se sent perdue, on doute m\u00eame de soi. Et puis un jour, le diagnostic tombe. D\u2019un c\u00f4t\u00e9, c\u2019est un soulagement : on se dit enfin \u201cje ne suis pas folle, il y a vraiment quelque chose\u201d<\/em>. Mais tr\u00e8s vite, surgissent toutes les questions, les peurs, les incertitudes li\u00e9es \u00e0 cette maladie qu\u2019on d\u00e9couvre \u00e0 peine.<\/p>\n\n\n\n

Comment la maladie affecte-t-elle votre quotidien aujourd\u2019hui, aussi bien sur le plan physique que moral ?<\/strong><\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Lorsque le lupus est en pouss\u00e9e, le quotidien devient extr\u00eamement difficile. La fatigue et les douleurs prennent le dessus sur tout. Des gestes simples et banals, comme prendre une douche, peuvent devenir de v\u00e9ritables \u00e9preuves. Chaque effort demande une \u00e9nergie que l\u2019on n\u2019a plus, et, in\u00e9vitablement, le moral en souffre. On a l\u2019impression de ne plus \u00eatre capable de grand-chose.<\/p>\n\n\n\n

Quand la maladie est stable, elle p\u00e8se moins lourd sur mon quotidien. M\u00eame si des \u00e9pisodes de grande fatigue ou de douleurs intenses peuvent survenir, ils sont plus ponctuels. Avec le temps, malheureusement, on apprend \u00e0 vivre avec\u2026 on s\u2019habitue, malgr\u00e9 tout.<\/p>\n\n\n\n

Vous avez eu une grossesse alors que votre lupus \u00e9tait stabilis\u00e9. Comment avez-vous g\u00e9r\u00e9 cette p\u00e9riode ? Et comment s\u2019est pass\u00e9e la coordination avec les m\u00e9decins ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Ma grossesse s\u2019est globalement tr\u00e8s bien d\u00e9roul\u00e9e, et j\u2019ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un suivi m\u00e9dical de qualit\u00e9 tout au long de cette p\u00e9riode.<\/p>\n\n\n\n

Le suivi a commenc\u00e9 \u00e0 la maternit\u00e9 avec une gyn\u00e9cologue-obst\u00e9tricienne <\/a><\/strong>que je voyais chaque mois. Elle travaillait en lien \u00e9troit avec ma m\u00e9decin interne, ce qui permettait une prise en charge coordonn\u00e9e. En fin de grossesse, une sage-femme a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 mise en place \u00e0 domicile, deux fois par semaine, pour un suivi encore plus r\u00e9gulier.<\/p>\n\n\n\n

Mon m\u00e9decin traitant \u00e9tait lui aussi impliqu\u00e9 dans le suivi, ce qui a permis de maintenir une continuit\u00e9 dans l\u2019accompagnement.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019accouchement a \u00e9t\u00e9 un moment tr\u00e8s difficile. Pouvez-vous nous raconter ce qui s’est pass\u00e9 ? <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

On m\u2019avait inform\u00e9e qu\u2019en cas de lupus, un accouchement par c\u00e9sarienne pouvait s\u2019av\u00e9rer plus d\u00e9licat, avec un risque accru de complications. Malheureusement, apr\u00e8s trois jours de tentatives de d\u00e9clenchement, mon b\u00e9b\u00e9 ne voulait toujours pas na\u00eetre par voie naturelle. J\u2019ai donc d\u00fb subir une c\u00e9sarienne.<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement, l\u2019accouchement ne s\u2019est pas d\u00e9roul\u00e9 comme pr\u00e9vu : j\u2019ai fait une atonie ut\u00e9rine<\/strong>, c\u2019est-\u00e0-dire que mon ut\u00e9rus ne se contractait plus, ce qui a entra\u00een\u00e9 une h\u00e9morragie importante. Un mois apr\u00e8s l\u2019accouchement, j\u2019ai \u00e9galement d\u00e9velopp\u00e9 une thrombose accompagn\u00e9e d\u2019une embolie pulmonaire. Les m\u00e9decins m\u2019ont expliqu\u00e9 que ce type de complication est l\u2019un des principaux risques associ\u00e9s \u00e0 la c\u00e9sarienne, et que dans mon cas, le lupus avait sans doute jou\u00e9 un r\u00f4le aggravant. Cette maladie a la particularit\u00e9 de s\u2019attaquer aux zones du corps d\u00e9j\u00e0 fragilis\u00e9es, et c\u2019est exactement ce qui s\u2019est pass\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s ces complications post-accouchement, comment avez-vous r\u00e9ussi \u00e0 remonter la pente, physiquement et \u00e9motionnellement ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Dans un premier temps, c\u2019est comme si mon cerveau avait mis un voile sur tout ce que j\u2019avais v\u00e9cu. J\u2019\u00e9tais focalis\u00e9e sur mon b\u00e9b\u00e9, sur le fait d\u2019avancer pour lui, co\u00fbte que co\u00fbte. Physiquement, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile. Ma jambe, touch\u00e9e par la thrombose, me faisait atrocement souffrir, et me d\u00e9placer \u00e9tait devenu un v\u00e9ritable combat.<\/p>\n\n\n\n

Puis, \u00e0 l\u2019approche du premier anniversaire de mon fils, tout m\u2019est revenu d\u2019un seul coup, comme une vague. C\u2019\u00e9tait comme si je r\u00e9alisais enfin tout ce que j\u2019avais travers\u00e9. J\u2019ai alors ressenti le besoin de parler. J\u2019ai beaucoup \u00e9chang\u00e9 avec mes proches, avec les m\u00e9decins, et j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de consulter une psychologue. Cela m\u2019a permis de commencer \u00e0 poser des mots sur ce que j\u2019avais enfoui jusque-l\u00e0. <\/p>\n\n\n\n

Depuis que vous avez commenc\u00e9 l\u2019immunoth\u00e9rapie, sentez-vous une vraie am\u00e9lioration ? Quels changements cela a-t-il apport\u00e9 dans votre vie ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, l\u2019annonce d\u2019un nouveau traitement fait toujours un peu peur. On se pose mille questions, on redoute les effets secondaires, l\u2019inconnu\u2026 J\u2019ai commenc\u00e9 ce traitement en septembre, et depuis, je ressens une nette am\u00e9lioration. Les douleurs se sont att\u00e9nu\u00e9es, la fatigue est bien moins pr\u00e9sente. Mes cheveux ne sont pas retomb\u00e9s, les plaques ne sont pas revenues\u2026 Pourvu que cela continue dans ce sens. <\/p>\n\n\n\n

Quel message aimeriez-vous transmettre aux autres personnes atteintes de lupus, ou \u00e0 celles qui ne connaissent pas bien cette maladie invisible mais dont les cons\u00e9quences peuvent impacter fortement la sant\u00e9 ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Les sympt\u00f4mes du lupus varient \u00e9norm\u00e9ment d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre, ce qui rend la maladie difficile \u00e0 comprendre, m\u00eame pour ceux qui en sont atteints. Pour moi, \u00e9changer avec d\u2019autres malades a \u00e9t\u00e9 d\u2019un grand soutien. L\u2019association Lupus France joue un r\u00f4le essentiel : elle met en contact avec des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s locaux, organise des r\u00e9unions et des groupes d\u2019\u00e9changes, tout en participant activement \u00e0 la recherche sur cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement, le lupus reste encore trop m\u00e9connu, notamment parce qu\u2019il est rare. Il est donc important d\u2019en parler, de sensibiliser le plus grand nombre. Le principal d\u00e9fi avec le lupus, c\u2019est qu\u2019il est souvent invisible aux yeux des autres. Beaucoup ne comprennent pas quand on explique que l\u2019on est malade. En parler, c\u2019est permettre de lever ce malentendu et d\u2019aider \u00e0 faire conna\u00eetre cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association : Lupus France<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Le compte Instagram de Lupus France : https:\/\/www.instagram.com\/lupus.france.officiel\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Le compte Instagram de Manon : https:\/\/www.instagram.com\/lupus_fr\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

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