Interview de l’Association Française du Vitiligo

Je m’appelle Martine Carré, je suis présidente de l’Association française du Vitiligo depuis plusieurs années. J’ai moi-même été diagnostiquée à l’âge de 34 ans, et c’est ce vécu personnel qui m’a naturellement conduite à rejoindre l’association, puis à m’y investir pendant plus de 30 ans.

Les actions de l’association

Nous menons de nombreuses actions :

Un site web très complet, des newsletters, et des réseaux sociaux actifs pour une information fiable et validée.

Du soutien au quotidien : conseils sur le maquillage correcteur, la protection solaire, l’application des crèmes, etc.

La représentation des malades auprès du monde médical, de la recherche et des politiques, pour faire avancer la reconnaissance de la maladie.

Les besoins des personnes atteintes de vitiligo

Les malades ont besoin :

D’informations compréhensibles et accessibles (nous ne sommes pas médecins, mais nous reformulons).

D’écoute bienveillante, car cette maladie touche aussi émotionnellement.

De savoir qu’ils ne sont pas seuls : créer des espaces de rencontre, d’échange et d’entraide est fondamental.

Sensibilisation du grand public

Nous agissons pour lutter contre les stigmatisations : regards insistants, refus de contact, discriminations en magasin, etc. Tout cela découle d’une méconnaissance. Notre rôle est donc de sensibiliser l’école, le monde du travail et la société en général à la réalité du vitiligo. Ce n’est pas une maladie rare : elle touche 1 million de Français.

Exposition au soleil et vitiligo

Le soleil est à la fois bénéfique et dangereux. Il peut déclencher des coups de soleil et aggraver les lésions, mais il est aussi essentiel pour stimuler la mélanine. L’exposition doit être progressive et contrôlée :

• Jamais entre 11h et 16h.
• Commencer par 2 à 3 minutes sans protection solaire, en dehors des heures à risque, puis augmenter petit à petit.
• Adapter l’indice de protection (SPF 50 au début de l’été, puis réduire à 30).

Ce protocole est un vrai complément au traitement. Le discours a évolué : aujourd’hui, on encourage les patients à vivre au soleil… intelligemment.

Les projets de l’association

Nous allons renforcer :

• Nos actions auprès des instances politiques pour améliorer le parcours de soin.
• Notre implication internationale via une fédération mondiale du vitiligo.
• La collecte de données sur les impacts psycho-sociaux de la maladie.
• La sensibilisation du public, notamment dans le sport, l’école et les médias.

Avec l’arrivée de nouveaux traitements, de nouveaux besoins émergent, notamment pour accompagner les phases de repigmentation, qui peuvent aussi être psychologiquement difficiles.

Message final

Aux personnes atteintes : Ne restez pas seules. Informez-vous auprès de sources fiables. Méfiez-vous des traitements miracles. Chaque jour est à vivre avec votre vitiligo tel qu’il est.

Aux proches : Accompagnez avec justesse : ni dramatiser, ni minimiser. Soyez présents, venez aux réunions, cherchez l’info avec la personne concernée.

Au grand public : Nous avons tous des différences. Le vitiligo en est une. Faites preuve d’attention, de tolérance, et veillez à vos paroles et regards. Certains mots, même sans mauvaise intention, peuvent blesser.

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