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  • Myopathie de Duchenne : comment reconnaître les signes et améliorer la prise en charge
    Maladie rare, maladie orpheline

    Myopathie de Duchenne : tout savoir pour mieux vivre avec la maladie

    7 octobre 2024 /

    La myopathie de Duchenne, également appelée dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), est une maladie neuromusculaire d'origine génétique qui touche principalement les garçons. Elle est causée par une mutation du gène de la dystrophine, une protéine essentielle au bon fonctionnement des muscles.

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    Chloé
  • Maladie rare, maladie orpheline

    Syndrome de Dravet : comprendre pour mieux accompagner

    18 avril 2024 /

    Le syndrome de Dravet est une forme rare et sévère d'épilepsie infantile, caractérisée par des crises convulsives résistantes aux traitements et un retard de développement. Cette maladie génétique touche principalement les enfants en bas âge et représente environ 1 à 2% des épilepsies chez l'enfant.

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    Chloé
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