Témoignage patient : l’endométriose avec Chloé

Je m’apelle Chloé, j’ai 30 ans, je suis atteinte d’endométriose, d’adénomyose et du syndrome de l’intestin irritable. Je dis souvent que j’ai le « super package ».

Aujourd’hui, je suis à mon compte comme community manager et coach Instagram. Ce choix de vie professionnelle m’a permis de retrouver un confort de vie que je n’avais pas en tant que salariée.

Les premiers symptômes

Je n’ai pas eu de règles douloureuses à l’adolescence. Tout a commencé il y a un peu plus de 9 ans, par des troubles digestifs importants :

• je ne digérais rien,
• j’avais des crises digestives violentes,
• je devais parfois quitter la plage en courant à cause de douleurs.

J’ai été suivie par un gastro-entérologue, j’ai passé une coloscopie, une fibroscopie, de nombreux examens. J’ai reçu un diagnostic de syndrome de l’intestin irritable, mais je sentais que ce n’était pas tout.

Des douleurs cycliques et diffuses

Avec le temps, j’ai remarqué que mes douleurs s’aggravaient pendant les règles ou l’ovulation. On me disait que c’était difficile de distinguer douleurs digestives et douleurs gynécologiques.

Grâce aux réseaux sociaux, j’ai fait le lien avec les symptômes de l’endométriose :

• douleurs pelviennes intenses,
• douleurs lombaires,
• douleurs irradiant dans les jambes et les bras,
• douleurs pendant les rapports,
• douleurs diffuses constantes, y compris hors règles.

Un parcours médical long et frustrant

J’ai parlé d’endométriose à mon premier gynécologue, qui m’a répondu que ce n’était pas possible, car je n’avais pas eu mal à mes premières règles. Le rendez-vous a été expédié, je n’ai pas été écoutée.

J’ai changé de gynécologue : même chose.
On m’a fait un examen gynécologique — je n’ai pas eu mal, donc pour lui, ce n’était pas de l’endométriose. Il a simplement demandé que je retire mon stérilet au cuivre, qui avait d’ailleurs aggravé mes douleurs.

Un IRM arraché… et enfin un diagnostic

Il a fallu que j’insiste lourdement pour obtenir un IRM pelvien.
Le résultat est tombé dans ma boîte mail : adénomyose.
Le mot était enfin posé.

Plus tard, lors d’un rendez-vous à la clinique Tivoli à Bordeaux, spécialisée dans l’endométriose, une gynécologue m’a officiellement diagnostiqué une endométriose superficielle (non visible à l’IRM mais très symptomatique).

J’ai créé un compte pour sensibiliser

Quand j’ai reçu mon diagnostic, je connaissais déjà cette maladie grâce aux témoignages d’autres femmes en ligne. J’avais eu 9 ans d’errance médicale. La moyenne ? 7 ans.

J’ai donc décidé de créer un compte Instagram dédié pour sensibiliser, informer, et rompre l’isolement.
J’ai reçu autant de soutien que j’en ai donné, et cela m’a énormément aidée psychologiquement.
On m’a souvent dit que « c’était dans ma tête », que j’étais trop stressée ou même hypochondriaque. Mais ces échanges m’ont prouvé que non, je n’étais pas seule.

Une errance thérapeutique tout aussi pénible

Pendant des années, les seules réponses qu’on m’a proposées ont été des contraceptions hormonales, notamment la pilule.

Je l’ai prise dès 16 ans pour de l’acné. Mais elle me rendait émotionnellement instable. Je l’ai arrêtée, puis retestée à plusieurs reprises : migraines, tremblements, mal-être général… J’ai fini par stopper totalement les hormones.

Et le stérilet cuivre, posé sans précaution malgré mes douleurs… a été un cauchemar.

Une prise en charge globale a changé ma vie

À force d’enchaîner les médicaments inefficaces, j’ai voulu tenter une autre voie. Grâce aux réseaux sociaux, j’ai rencontré une coach sportive formée à l’endométriose, qui m’a accompagnée sur plusieurs axes :

• sport adapté,
• alimentation,
• stress,
• sommeil.

Résultat : mes douleurs ont fortement diminué.
Aujourd’hui, même pendant mes règles, je ne prends plus de médicaments.

Une approche holistique

Je suis désormais suivie par :

• une kinésithérapeute (massages abdominaux, kiné interne),
• une naturopathe (digestion, fatigue),
• une ostéopathe (tous les 3 mois).

Ce que je retiens : il faut une prise en charge globale, régulière et 100 % personnalisée.

On ne peut pas tout changer du jour au lendemain, mais un pas après l’autre, on avance.

Mes conseils pour les personnes concernée

1. Demandez plusieurs avis médicaux.
2. N’écoutez pas ceux qui disent que c’est dans votre tête.
3. Informez-vous, explorez les options, et osez changer de spécialiste.
4. Faites relire vos IRM par des radiologues spécialisés (par exemple via Deuxièmeavis.fr).
5. Osez parler : à votre entourage, à d’autres femmes, en ligne.

L’endométriose n’est pas une fatalité

Oui, c’est difficile. Oui, c’est fatigant.
Mais il existe des solutions. Et plus on en parle, plus les choses avancent.

Je veux transmettre un message d’espoir :
ce n’est pas dans votre tête.
Vous méritez d’être écoutée, soutenue et prise en charge avec sérieux.
Et non, vous n’êtes pas « chochotte ». Vous êtes légitime.

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