Témoignage patient : Alison et son psoriasis

Présentation d’Alison

Je m’appelle Alison, j’ai 31 ans. Je vis avec le psoriasis depuis une vingtaine d’années. Cela fait partie de ma vie, mais ne me définit pas entièrement. Je suis passionnée de tennis de table, de tir à l’arc, et de voyages. J’ai vécu au Mexique (mon pays coup de cœur), en Inde, en Espagne. J’adore également le monde du vin, je découvre régulièrement des domaines viticoles en France.

Pourquoi parler du psoriasis ?

Depuis quelques mois, j’ai décidé de prendre la parole pour sensibiliser au psoriasis. Beaucoup de personnes ignorent ce que c’est ou ont des idées reçues. Mon objectif est de partager des informations fiables, et d’offrir un soutien à ceux qui, comme moi, en souffrent.

Diagnostic et évolution de la maladie

Le diagnostic a été posé rapidement après l’apparition de plaques sur mon bas-ventre, vers 10-11 ans. Ma mère m’a emmenée chez un dermatologue, qui a identifié le psoriasis.

Au début, les plaques étaient localisées (ventre, cuir chevelu), discrètes et disparaissaient l’été. À partir de 15-18 ans, elles se sont étendues (ventre, dos). À 20 ans, le visage a été touché, ce qui a rendu la maladie plus difficile à vivre psychologiquement.

Symptômes et formes du psoriasis

Les symptômes ont évolué. Outre les plaques, j’ai connu des démangeaisons importantes, notamment sous les aisselles pendant l’été. C’est un symptôme trop souvent minimisé.

Le regard des autres est aussi une gêne : peur de la contagion, incompréhension. J’ai eu la chance d’évoluer dans un environnement bienveillant, mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. Certaines expériences à l’étranger m’ont confrontée à l’incompréhension, comme en Inde où on m’arrêtait dans la rue pour me demander ce que j’avais.

Impact psychologique et social

Je n’ai jamais ressenti que le psoriasis altérait ma confiance en moi, mais il faut reconnaître que certains jours sont plus compliqués. Si je pouvais le faire disparaître, je le ferais. Cela dit, je me sens bien dans mon corps et mon esprit. Je n’ai jamais laissé la maladie me priver d’événements importants.

Conseils aux personnes récemment diagnostiquée

• Se faire accompagner par des professionnels de santé bien formés.
• Ne pas rester seul·e avec ses doutes ou douleurs.
• Consulter un dermatologue et, si besoin, un psychologue spécialisé.
• Se rapprocher d’associations pour bénéficier d’un espace d’écoute et d’échange.

Traitements et gestion quotidienne

J’ai commencé avec des crèmes à base de corticoïdes, puis la PUVAthérapie (qui n’a pas été concluante chez moi). Ensuite, j’ai opté pour une approche alimentaire anti-inflammatoire stricte : cela a donné de très bons résultats fin 2019, mais avec une lourde charge mentale.

Actuellement, je réfléchis aux biothérapies (injections régulières), mais j’ai encore quelques réticences. Ces traitements peuvent affaiblir le système immunitaire. Pour l’instant, je gère avec une hygiène de vie irréprochable : alimentation maison, hydratation, sport, sommeil, exposition au soleil.

Facteurs aggravants ou apaisants

Les facteurs aggravants sont : le stress, les environnements non alignés avec mes valeurs, une mauvaise alimentation, la consommation d’alcool, la fatigue. Dès que je déroge à mon hygiène de vie, je ressens rapidement des picotements et les plaques s’aggravent.

Les facteurs apaisants sont : l’activité physique, une alimentation maison, l’hydratation (interne et externe), le port de vêtements en coton, le sommeil de qualité et un environnement sain.

Préjugés et idées reçues

Dans ma vie quotidienne, je n’ai pas été souvent confrontée à des idées reçues. Mais sur les réseaux sociaux, j’en vois beaucoup : que le psoriasis est contagieux, sale, ou lié à un manque d’hygiène. Certains pensent que c’est un champignon ou une maladie qu’on attrape à la piscine.

Relations sociales et intimes

Je reçois beaucoup de messages de personnes qui s’empêchent de vivre à cause du psoriasis, notamment d’avoir des relations amoureuses ou intimes. Ce n’est pas juste. Il faut pouvoir vivre pour soi, s’exposer, ne pas avoir honte.

J’ai toujours été bien accueillie dans mes relations. Mon partenaire actuel est bienveillant et m’aide beaucoup à travers son regard quotidien. Le soutien affectif compte énormément.

Message final

Mon message : ne vous empêchez pas de vivre. Le psoriasis peut être lourd, physiquement et mentalement, mais il ne doit pas vous voler votre vie. Faites-vous accompagner, parlez-en, cherchez le bon soutien. Vous n’êtes pas seul·e.

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