Association LUPUS FRANCE : témoignage de Johanna Clouscard, Présidente

Pouvez-vous vous présenter ? 

Johanna Clouscard, 41 ans, mariée et j’ai une fille de 12 ans. J’habite un petit village dans le Tarn, à Cahuzac-sur-Vère. Je travaille dans un commerce de proximité. Je suis également atteinte du lupus depuis 22 ans, avec une atteinte de la peau, des reins et des articulations.

Pouvez-vous nous expliquer brièvement ce qu’est le lupus et comment impacte-t-il la vie des personnes atteintes ?

Le lupus est une maladie qui touche environ 1 personne sur 2 000, et 9 femmes pour 1 homme.

C’est une maladie chronique auto-immune qui se manifeste par des symptômes divers et peut toucher différents organes (peau, reins, articulations).

Elle résulte d’une anomalie biologique caractérisée par la présence d’anticorps antinucléaires qui se retournent contre les cellules.

À l’annonce de la maladie, il y a des impératifs à suivre comme l’arrêt du tabac, ne pas s’exposer au soleil, bien prendre son traitement, éviter le stress et la fatigue.

Quelles sont les principales difficultés que rencontrent les patients atteints de lupus au quotidien ?

Cette maladie fonctionne beaucoup avec nos émotions, donc si vous avez du stress, cela peut provoquer une poussée. Les femmes sont souvent touchées au visage, donc l’aspect physique est difficile devant le miroir. L’entourage a du mal à comprendre la souffrance, car c’est souvent une maladie dite « invisible ».

Quelles sont les missions principales de votre association concernant le lupus ?

Nos objectifs phares : 

➢ Participer activement à la recherche médicale auprès des Médecins-Chercheurs c’est notre priorité ( ex: pour 2022-2023 c’est plus de 35 000 euros donnés à des projets) 

➢ Encadrer les patients avec un rôle d’écoute, de conseils et d’orientation 

➢ Informer à partir de nos différents supports (lettres, plaquettes, brochures), de notre site internet dynamique et des réseaux sociaux 

➢ Apporter soutien et réconfort aux patients

➢ Orienter en guidant les patients vers les professionnels les mieux formés pour une prise en charge

On a su, durant ces années, faire connaître cette maladie au travers de manifestations sportives, de conférences, d’ateliers, de rencontres régionales et bien d’autres.

Comment votre association accompagne-t-elle les personnes touchées par le lupus et leurs proches ?

Nous nous rendons disponibles par téléphone quand ils en ont le besoin, pour les écouter, les orienter vers de bonnes structures. Nous avons souvent des personnes en détresse suite à l’annonce du diagnostic.

Avez-vous des projets ou des actions spécifiques en cours ou à venir pour 2025 ?

Oui, plusieurs projets pour 2025 :

• Des RML (Rencontres Malades Lupiques), ce sont des rencontres en petits groupes.
• 12 avril : conférence médicale à Paris.
• 26 avril : randonnée au profit de l’association dans le Tarn, à Campagnac.
• 18 mai : nous participons à la Marseillaise des femmes avec un stand d’information.
• 30 mai : nous serons à Melun pour un festival (Lupus France a été choisie comme association).
• Et fin novembre, gros défi sportif pour moi et deux de mes coéquipières, où nous allons faire le Raid des Alizés en Martinique. (C’est une aventure unique, nature, 100% féminine et solidaire, où chaque équipe de 3 femmes choisit une association qu’elle défendra, et le classement final déterminera les gains gagnés. Les épreuves sportives seront du trail, VTT, canoë et d’autres encore…)

Et bien sûr, on soutiendra Lupus France, et je veux prouver que malgré ma maladie, on peut y arriver et se surpasser.

Vous pouvez soutenir notre projet sportif via ce QR code :

Comment les personnes peuvent-elles s’impliquer ou soutenir votre association (bénévolat, dons, partenariats) ?

Les personnes peuvent s’impliquer en tant que déléguées de leur région et avoir une antenne téléphonique pour échanger et faire des actions de communication. Pour cela, il faut directement me contacter pour plus d’informations.

Vous pouvez nous aider financièrement, toutes les informations sont sur notre site.

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