Témoignage patiente : du diagnostic SOPK à l’adaptation de mon mode de vie

Le SOPK, ou Syndrome des Ovaires PolyKystiques, est une maladie chronique qui toucherait 2,5M de femmes en France et serait même parmi les pathologies à l’origine de problèmes de fertilité. Emelyne vit avec le SOPK depuis des années et nous raconte comment elle a adapté sa vie pour prendre petit à petit le contrôle sur la maladie et profiter de moments positifs. En tant que Vice-Présidente de l’association SOPK Europe, elle revient sur les symptômes, sa routine santé, l’adaptation à la vie sociale et professionnelle mais dresse également un avenir optimiste pour les patientes diagnostiquées aujourd’hui.

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Qui es-tu ?

Je m’appelle Emelyne, j’ai 35 ans, j’ai été diagnostiquée du Syndrome des Ovaires PolyKystiques à l’âge de 17 ans. Aujourd’hui je suis vice-présidente de l’association SOPK Europe et dans la vie je suis gestionnaire administrative et financière à Lille.

Comment peut-on définir le SOPK en quelques mots ?

Le SOPK c’est une maladie endocrinienne chronique et évolutive, qui toucherait à l’échelle mondiale environ 1 femme sur 7.

C’est très fréquent, trop fréquent. En France ça représenterait environ 2,5 millions de femmes.

Le SOPK c’est une endocrinopathie, c’est-à-dire une maladie qui implique le système endocrinien : il y a un dérèglement hormonal chronique qui provient des ovaires et/ou du cerveau central. Ce qu’on sait c’est que les origines de la pathologie sont génétiques, épigénériques et environnementales.

C’est l’endocrinopathie la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer et c’est aussi la 1ère cause d’infertilité féminine dite primaire, c’est-à-dire pour la première grossesse. Ce qui ne veut pas dire que c’est systématique et c’est surtout à distinguer de la stérilité qui est définitive, l’infertilité heureusement, elle, est réversible.

À quels symptômes du SOPK doit-on être attentive ?

Les premiers symptômes vont souvent apparaître à l’adolescence mais il y a beaucoup de femmes qui sont diagnostiquées lorsqu’elles entrent en Assistance Médicale à la Procréation (AMP). Lorsqu’elles ont un projet d’enfant et que ça fonctionne pas, au bout d’un an d’arrêt de contraception par exemple, il est assez fréquent que le diagnostic soit posé à ce moment-là.

Pour les patientes c’est toujours un petit choc, elles comprennent qu’il y a des symptômes qu’elles ont depuis des années, qui sont attribués à une pathologie qui n’a pas été diagnostiquée. En fait elles comprennent ce qu’elles vivent depuis des années. Ce sont les réactions qu’on entend à l’association.

Donc le fait qu’il y ait un dérèglement hormonal chronique, ça veut dire qu’il va y avoir une implication dans notre vie quotidienne et dans quasiment tous les organismes hormonaux de notre corps. La qualité de vie peut être vraiment détériorée par cette pathologie. D’ailleurs, le fait que la qualité de vie des femmes qui sont diagnostiquées soit dégradée, c’est quelque chose qu’on a encore beaucoup de mal à faire entendre, en tant qu’association.

Les symptômes fréquents du SOPK

La difficulté avec le SOPK est que les symptômes ne vont pas être les mêmes d’une patiente à une autre. Donc ça peut être une difficulté au moment du diagnostic. Pour autant, parmi les symptômes qu’on peut citer :

• L’aménorrhée (absence de règles), les règles irrégulières ou les cycles irréguliers
• Les signes d’hyperandrogénie : acné adulte, perte des cheveux, hyperpilosité ou hirsutisme (pilosité excessive, surtout sur des zones plutôt masculines comme les épaules, le ventre, les joues, …)
• Au niveau du métabolisme, il peut s’agir d’une prise de poids inexpliquée ou d’une difficulté à en perdre
• Des douleurs pelviennes
• Une fatigue chronique

Gérer un symptôme encore mal perçu : la fatigue chronique

Pour ma part, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles à vivre, parce que c’est difficile de tout concilier et d’arriver à jauger son énergie. Souvent il faut trouver l’énergie pour mener à bien sa journée de travail et réussir à faire toutes ses tâches dans la journée. Et puis la vie sociale, c’est souvent elle qui trinque.

Pour insister sur la fatigue chronique, souvent les gens ne comprennent pas ce que c’est et vont avoir tendance à avoir des discours du genre « écoute tu n’as qu’à te reposer, te coucher plus tôt » … ça, ça marche pas forcément. Pour moi ça a toujours été un élément de frustration parce que ça ne reflète pas mon caractère et qui je suis. Je le vis très mal et à 35 ans je continue de le vivre très mal, vraiment.

Quand c’est comme ça je me sens très limitée par ma pathologie et emprisonnée dans mon corps un peu. Ça n’est pas facile.

Mais maintenant, je sais ce qui fonctionne pour m’aider à gérer la fatigue chronique :

• je fais du sport régulièrement
• j’essaie d’avoir une hygiène de sommeil correcte
• au niveau vie sociale, ça permet aussi de choisir et d’apprendre à prioriser

Je pense qu’il ne faut pas renoncer à tout mais qu’il faut s’adapter un petit peu, comme toutes les maladies chroniques sans doute.

Est-ce que le nombre de cas de SOPK augmenterait à cause des perturbateurs endocriniens ?

La prévalence du SOPK en France c’est un vrai sujet. Quand j’ai été diagnostiquée, on parlait d’une femme sur 15, aujourd’hui on parle d’une femme sur 10* (*mise à jour étude février 2024).

Ce n’est pas une pathologie nouvelle puisque la première a été diagnostiquée en 1935 mais on en parle beaucoup plus depuis quelques années. C’est devenu un sujet de santé public notamment grâce aux associations. Maintenant, pourquoi la prévalence augmente ? Il y a plusieurs explications :

• Les femmes prennent moins la pilule qu’avant et la pilule a tendance à masquer les symptômes du SOPK
• Il y a aussi un facteur environnemental. On ne peut pas l’affirmer mais il est possible que les facteurs environnementaux augmentent la prévalence de pathologies qui touchent les femmes, le SOPK et d’autres pathologies d’ailleurs.

Comment s’est passé ton diagnostic du SOPK ?

Dans mon cas j’ai eu de la chance, j’ai été diagnostiquée vraiment en quelques mois. J’avais une quinzaine d’années quand les premiers symptômes sont arrivés, je n’ai pas consulté tout de suite, je ne me suis pas inquiétée. Malheureusement c’est assez typique des pathologies féminines : on a tendance à ne pas se plaindre tout de suite de nos symptômes, à essayer de les expliquer autrement …

Entre le moment où j’ai commencé à consulter pour les symptômes et le diagnostic, il s’est passé 4 ou 5 mois, ce qui est très rapide et j’ai conscience aujourd’hui de la chance que j’ai eue d’avoir été diagnostiquée très jeune. J’ai été diagnostiquée à la fin de l’adolescence et je sais que ça n’est pas le cas de toutes les femmes.

En effet, il y a beaucoup de diagnostics tardifs parce que les femmes sont, je pense, conditionnées à taire leurs maux et à repousser leur propre rendez-vous médicaux, on le voit aujourd’hui dans les chiffres. Je pense que ça contribue au diagnostic tardif et à l’errance médicale. Il est important de parler avec les professionnels de santé de ce qui nous trouble. Si on tait nos maux, malheureusement le silence va entretenir le problème.

Quel professionnel de santé consulter pour un diagnostic de SOPK ?

C’est un médecin gynécologue endocrinologue qui m’a diagnostiquée.

Ça a été un peu compliqué parce que la première chose qu’il m’a dite c’est « ça risque d’être compliqué d’avoir des enfants ». À 17 ans, c’était difficile à entendre et ça a hanté mon esprit pendant des semaines, voire des mois.

On m’a pas vraiment parlé des autres symptômes et des autres conséquences associées au SOPK. Peut-être que le médecin voulait me protéger étant donné mon jeune âge ou peut-être qu’on ne savait pas encore toutes les implications sur la vie quotidienne, c’est comme ça.

J’ai moi-même minimisé ma propre pathologie, j’ai continué à vivre normalement et j’ai compris beaucoup plus tard les implications que ça allait avoir sur ma vie quotidienne, les choses que j’allais devoir mettre en place etc.

Plus tard, j’ai compris que ça n’impliquerait pas que ma santé reproductive mais aussi ma santé cardiaque, ma santé métabolique, … c’est pour ça que c’est important de comprendre sa pathologie. Je pense qu’il faut pas en avoir peur mais je pense que « Savoir c’est Pouvoir » et ça permet de mieux la vivre et de mieux appréhender la vie quotidienne avec la pathologie.

Comment vit-on avec le SOPK, est-ce que ça s’apprend ?

Vivre avec le SOPK et accepter son diagnostic ça demande quelques ajustements… On passe un peu par des périodes de deuil : la colère, le déni, puis l’acceptation. En fait on fait un peu le deuil de notre vie sans la pathologie.

Mais je voudrais quand même avoir un message rassurant : avec de l’ajustement on peut s’accomplir, on peut réaliser les rêves qu’on avait dans la vie, même avec une maladie chronique.

Je trouve que le SOPK enlève un peu de spontanéité dans la vie parce que, comme on est obligé d’anticiper, on perd en spontanéité. Avec les ajustements on arrive quand même à mener une vie sociale correcte, simplement il faut anticiper : si vous avez un festival, un mariage, vous savez que vous allez avoir un gros week-end et bien il faut essayer de se préserver un peu les jours précédents et les jours suivants, mais ne pas s’en priver surtout.

Il ne faut pas que votre pathologie définisse qui vous êtes et vous empêche de vous accomplir c’est très important. Vous êtes vous-même avant d’être votre maladie.

Faire de notre diagnostic, une force.

En fait, je trouve que ça peut être quelque chose de positif aussi parce que cela nous oblige à faire le tri, à prioriser, à savoir où on veut diriger notre énergie.

Il y a beaucoup de points négatifs à la pathologie mais dans ma vie il y a eu aussi beaucoup de points positifs : par exemple, ce que je fais à travers l’association me permet d’être utile à d’autres femmes, j’essaie de faire à une différence pour les générations futures, à mon échelle.

Le SOPK ça m’a aussi amené de beaux souvenirs : quand on m’a diagnostiqué la résistance à l’insuline il y a plus d’une dizaine d’années maintenant, le médecin m’a conseillée de faire un sport d’endurance pour gérer cette résistance à l’insuline. À l’époque je détestais courir, c’était horrible, et depuis j’ai couru 4 marathons et ce sont des souvenirs incroyables. S’il y avait pas eu le SOPK, je n’aurais pas pu vivre ça. Il y a pleins de choses que je n’ai pas pu vivre à cause du SOPK mais y’en a d’autres que j’ai pu vivre grâce à lui.

Le SOPK a-t-il un impact sur la vie professionnelle ?

Oui, ça a un impact sur ma vie professionnelle puisqu’il y a toujours une question d’anticipation et d’organisation. Je dis souvent que gérer une maladie chronique c’est un mi-temps donc imaginez que l’on tienne un mi-temps à côté de notre semaine de bureau …

Mais ça n’est pas forcément une mauvaise chose puisque je suis gestionnaire administrative et financière donc ça demande d’être assez méticuleuse.

Quand on a une maladie chronique souvent on a le sentiment d’avoir une carrière ralentie et je pense que c’est le cas, mais avoir une maladie chronique ça vous donne aussi pleins de soft skills qui vont être très utiles en entreprise :

• l’organisation
• la rigueur
• l’empathie
• la résilience

… et les employeurs en ont besoin aussi. Donc votre vie professionnelle n’est pas terminée après votre diagnostic c’est important de s’en souvenir.

Comment gérer sa vie professionnelle dans ce cas ?

Ce que je recommanderais pour votre vie professionnelle c’est déjà d’être indulgente avec vous-même. Vous avez une pathologie chronique qui entre en jeu donc c’est possible que votre carrière soit un peu ralentie, mais surtout soyez indulgente avec vous-même.

En parler à vos collègues ou non, c’est un choix qui est propre à chacune. Moi j’en ai parlé au travail, d’ailleurs on enregistre cette interview Doctoome sur mon lieu de travail. Mes collègues sont au courant que j’ai une pathologie chronique et que j’ai un investissement associatif. Dans mon cas, les conséquences ont été plus que bénéfiques et au-delà de mes espérances : l’année dernière mes collègues ont couru le marathon, semi-marathon et 10km avec moi pour parler du Syndrome des Ovaires Polykystiques et c’était un des plus beaux moments pour moi de 2023 : passer la ligne d’arrivée avec eux pour parler de la pathologie.

Les associations comme SOPK Europe peuvent écouter et aider

Pourquoi as-tu souhaité t’investir dans le soutien associatif ?

J’ai rejoint bénévolement l’association SOPK Europe (ex Esp’OPK) quasiment depuis sa naissance. C’était important pour moi de m’impliquer pour les autres patientes parce que j’avais le sentiment que j’étais passée au-dessus de mon diagnostic et je voulais mettre cette expérience bénéfique au service des autres. Ensuite je me suis impliquée en tant que bénévole, j’ai été élue au bureau et je suis Vice-Présidente depuis quelques années maintenant.

Il y a beaucoup de vulnérabilité quand on a un diagnostic de pathologie chronique mais c’est peut-être ça aussi, la force d’un engagement militant. C’est peut-être cette vulnérabilité qui nourrit cette envie de se démener pour les autres. La vulnérabilité on peut en faire une force, ce n’est pas forcément quelque chose de négatif.

Comment peut-on soutenir ou rejoindre l’association ?

Vous pouvez rejoindre SOPK Europe, que vous soyez patiente ou proche d’une patiente ou tout simplement si vous êtes touché(e) par cette cause.

Vous pouvez aussi faire un don à l’association, n’oublions pas que si les associations arrivent à mener ce qu’elles font pour les patients, à mettre en œuvre leurs actions, c’est grâce aux dons. Sans don il n’y a pas d’action et c’est important de le rappeler.

=> https://www.sopkeurope.org

Comment se fait-on diagnostiquer du SOPK ?

Le diagnostic du SOPK se fait par un endocrinologue ou un gynécologue.

Le diagnostic en 2 étapes-clés

1. On va d’abord écarter toute autre pathologie qui pourrait provoquer des symptômes ressemblant au SOPK comme l’hypo-thyroïdie, l’hyperprolactinémie, etc
2. Ensuite on va se pencher sur les critères dits « de Rotterdam » qui sont :
   • Des cycles irréguliers et/ou anovulatoires.
   • Des ovaires multifolliculaires (+ de 20 follicules) ou une AMH élevée. L’AMH est l’hormone antimüllérienne, elle permet d’évaluer la réserve ovarienne et la fertilité d’une femme à un moment précis. L’AMH est généralement élevée chez les femmes qui ont le SOPK et aujourd’hui son dosage permet de remplacer l’imagerie des ovaires dans le cadre d’un diagnostic.
   • Des signes d’hyperandrogénie cliniques (acné, hyperpilosité, la perte des cheveux) et/ou biologiques (via un examen sanguin).

Deux de ces trois critères sont suffisants pour être diagnostiquée du SOPK.

Les examens à prévoir

1. l’examen sanguin
2. et l’imagerie des ovaires

Y a-t-il une routine santé, des rdv médicaux ou un programme particulier à suivre lorsqu’on a le SOPK ?

Tout d’abord, rappelons qu’il n’y a pas aujourd’hui, de traitement curatif du SOPK, on n’en guérit pas.

Donc, au-delà du rendez-vous gynécologue et endocrinologue annuel, les symptômes vont être adressés en fonction de ce qui gêne la patiente.

Un rendez-vous gynécologue et un rendez-vous endrocrinologue

Quand on a le syndrome des ovaires polykystiques, la base de la routine santé c’est 1 rdv chez le gynécologue et 1 rdv chez l’endocrinologue 1 fois par an.

Les autres spécialistes à consulter selon les symptômes du SOPK

Selon vos symptômes, il sera possible et recommandé de vous adresser au professionnel adapté :

• Un rdv dermatologue par exemple, si vous souffrez de perte de cheveux, pourra peut-être mettre un traitement en place. De même si vous souffrez d’acné.
• Si vous souffrez d’anxiété, il peut être vraiment intéressant de consulter un psychologue.
• Si vous avez besoin d’aide pour rééquilibrer votre alimentation, mettre en place une alimentation qui soit plus adaptée au SOPK, vous pouvez consulter un médecin nutritionniste etc.
  
  Note : Contrairement à ce qu’on dit sur les réseaux sociaux, il n’y aurait aucun régime alimentaire préférable à un autre dans le cadre du SOPK (selon les scientifiques lors du dernier congrès mondial du SOPK).

Créer sa routine santé sur-mesure

Ce qui m’aide, moi, à me sentir mieux avec le SOPK c’est d’avoir une routine dans ma vie, d’avoir une bonne hygiène de vie : dormir suffisamment fait vraiment la différence dans mon cas. On pense à l’alimentation mais il y a aussi le mouvement, la gestion du stress, du sommeil. J’ai tendance à être anxieuse donc je vois un psychologue aussi, pour m’aider à gérer cette anxiété et ça fait beaucoup de bien.

Il y a un traitement allopathique (traitement médical qui combat la maladie en utilisant des médicaments) mais de toute façon avec le SOPK, comme dans la vie en générale avec ou sans pathologie, il est vraiment important de maîtriser son hygiène de vie.

La sensibilisation et l’information autour du SOPK en France

En tant que patiente, as-tu l’impression d’avoir été suffisamment informée sur le SOPK ?

Clairement non et je pense que c’est vraiment un sentiment partagé par la majorité des patientes car c’est ce que l’on constate au sein de l’association. Si on n’est pas pro-active nous-mêmes pour chercher des informations sur notre pathologie ou voir comment on peut améliorer nos symptômes et bien ça n’est pas évident. C’est d’ailleurs ce constat qui a fait naître l’association SOPK Europe il y a 5 ans : la première mission de l’association était de créer un site d’informations vérifiées en français, pour que ce soit à disposition de tout le monde.

Les professionnels de santé paraissent-ils suffisamment sensibilisés ?

J’ai le sentiment que les professionnels de santé sont plus sensibilisés qu’au moment de mon diagnostic il y a plus de 15 ans. C’est peut-être un sentiment biaisé par la lunette associative puisque nous travaillons principalement avec des professionnels de santé qui ont un intérêt pour le sujet, même plutôt vif. En effet, je sais que ce n’est pas représentatif des retours que l’on a de la part des patientes. Je sais que ça dépend aussi des régions : pour certaines il est plus difficile de trouver un professionnel de santé sensibilisé.

Le manque d’information à l’origine des dérives sectaires

Le manque d’information et de communication claires et vérifiées sur le SOPK aujourd’hui, on l’observe à l’association, c’est malheureusement la porte ouverte à tout un tas de dérives sectaires et commerciales qui ne cessent d’augmenter ces dernières années. C’est un constat fort que l’on fait chez SOPK Europe, à tel point que l’on a ajouté ce sujet parmi les missions de l’association l’an dernier.

En fait, cette augmentation des dérives sectaires et commerciales c’est aussi un symptôme de l’insatisfaction de la prise en charge par les patientes.

Justement, le SOPK est-il suffisamment pris en charge par le système de santé français ?

Le SOPK aujourd’hui ne fait pas objet d’une prise en charge en affection longue durée, en revanche c’est le cas si on est prise en charge pour l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP). Donc dans ce cadre oui, pour les autres symptômes qui handicapent au quotidien, non. C’est un peu interpellant d’ailleurs, parce que cela veut dire que finalement, il n’y a que la santé reproductive qui est prise en compte.

Ensuite, le reste à charge pour les patientes est assez important. En effet, on imagine que dans le parcours de soins on va aller voir un nutritionniste ou un diététicien plusieurs fois dans l’année, on va aller voir le psychologue aussi, plusieurs fois, et tout cela ça s’ajoute ça s’ajoute… Il y a certaines mutuelles qui prennent en charge mais pas toutes.

Dans le traitement tout n’est pas pris en charge non plus. Si on se fait prescrire une pilule qui peut nous soulager, on sait qu’il y a beaucoup de pilules qui ne sont pas remboursées donc ça finit par s’ajouter aussi.

Que manquerait-il pour mieux soutenir les patientes atteintes du SOPK ?

Il manquerait beaucoup de choses mais si je devais en citer qu’une, ce serait que la société reconnaisse mieux notre pathologie de manière générale. On voit clairement que le manque de reconnaissance du SOPK et la minimisation des maux mettent à mal les patientes en terme de santé mentale, cela les fragilise. C’est une pathologie sur laquelle il y a énormément de jugements et c’est très difficile à vivre pour les patientes.

Quand on est diagnostiqué d’une maladie chronique, malheureusement « c’est tombé sur nous », on ne peut rien y faire. En revanche, c’est important que les autres changent la perception qu’ils ont de notre pathologie.

Que conseillerais-tu à une patiente qui vient d’être diagnostiquée du SOPK et qui est un peu perdue ?

C’est difficile de répondre à cette question alors je vais choisir de répondre par une citation à laquelle je reviens régulièrement quand moi aussi je suis découragée :

« La vie ça n’est pas attendre que l’orage passe c’est apprendre à danser sous la pluie. »

Je pense que ça s’applique vraiment à la vie et à toutes les maladies chroniques.

Comment vois-tu l’avenir autour de cette pathologie, de l’avancée de la recherche etc ?

En tant que patiente on ne le voit pas forcément mais il y a énormément de recherches sur le SOPK, au niveau européen et mondial. Donc si je peux avoir une parole rassurante, c’est que les choses avancent doucement mais sûrement.

Chez SOPK Europe, nous soutenons la recherche scientifique depuis la création de l’association. On attend beaucoup de la recherche, on attend qu’elle apporte aux futures générations un meilleur confort de vie et surtout qu’elles aient une expérience de vie avec la pathologie très différente. C’est un sujet qui me tient beaucoup à coeur et qui me motive au quotidien : que les générations futures le vivent autrement et aient l’opportunité d’une meilleure vie après diagnostic.

Je vois aussi énormément de différences dans le discours autour du SOPK, si je compare avec l’époque de mon propre diagnostic. Je suis assez confiante en l’avenir, je suis optimiste.

À propos de Doctoome

En tant que plateforme de santé publique, Doctoome accompagne ses membres dans leur parcours de soin, tout au long de leur vie en proposant gratuitement :

• Un accès aux professionnels de santé présents sur leur territoire
• Un accès aux médicaments disponibles en temps réel dans la pharmacie la plus proche
• Un accès à l’information sur les pathologies, les examens, les médicaments, les professionnels à consulter etc.

Depuis 2017, Doctoome accompagne plus d’1 million de membres dans la prévention, le dépistage et le suivi de pathologie, comme le SOPK.

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Le témoignage de Salomé disponible sur notre chaîne YouTube, également atteinte du SOPK.